Patient(e)-Expert(e) : les atouts d’une expertise profane

Les patients atteints de maladies chroniques ou d’un trouble psychique peuvent souhaiter à un moment donné s’impliquer, au profit de leur propre santé, ou de celle des autres patients atteints de la même maladie, ou d’autres pathologies ou troubles psychiques. Contemporains de la démocratie sanitaire (2002), des mouvements associatifs et d’Internet, ils s’apparentent alors à des acteurs sociaux et sont qualifiés de « patients-experts ».

Leur expertise diffère de celle des professionnels de santé même s’il peut apparaître quelques caractéristiques communes. Mais chacun reste dans son domaine de compétence. Comme certains professionnels de santé, les Patients-Experts sont désireux d’agir pour améliorer la prise en charge de la maladie, du trouble psychique, ou s’impliquer dans sa prévention. Ils savent que si la maladie, le trouble psychique sont individuels, les réponses, elles, sont collectives.

Ces Patients-Experts ont des domaines de prédilection (versus des spécialités), ils ont donc leur champ d’action et ne se substituent pas aux professionnels de santé.

Ils contribuent cependant à la qualité des soins et à la réduction des inégalités sociales de santé. Ceci en luttant à leur manière, contre les barrières de l’information. D’autre part, ce qu’ils apportent au système de santé vaut par leur sensibilité et leur motivation, uniques, et par leur culture en santé. Ce qui les autorisent à porter un regard critique sur le système de santé.

Ce regard, ce comportement innovant et constructif, participent de l’« expertise profane ».

Ils ont donc un rôle à jouer dans divers domaines :

  • l’accompagnement des malades, des usagers, des aidants, des acteurs en lien avec la santé,

  • les actions de prévention,

  • la formation des professionnels de santé,

  • la recherche biomédicale.

  • le respect des droits,

  • la coordination entre professionnels de santé,

  • l’usage et le mésusage des pratiques non conventionnelles,

  • l’utilisation du numérique…

Les patients-experts ne sont pas des substituts à l’expertise médico-scientifique. Et tout patient ou personne touchée par une maladie, un trouble psychique, passé ou actuel), n’ont pas vocation à devenir Patient-Expert (quand bien même ils s’en réclameraient ou seraient désignés par quelques professionnels de santé aux intérêts particuliers…). Leur enrôlement doit être pensé pour compléter l’expertise traditionnelle, c’est-à-dire pour intégrer le point de vue des patients.

Leur expertise concerne tous les domaines de la santé (médical, médico-social et médico­ économique). Leur savoir, en dehors du cadre de l’éducation thérapeutique, ne repose pas toujours sur une formation spécifique, mais résulte d’un cursus individuel riche, finalement reconnu par les acteurs de la santé, les medias parfois (bien qu’il faille prendre avec précaution les personnes médiatisées) et, encore trop rarement, par les pouvoirs publics.

Le Patient-Expert peut rester attentif à la qualité de la prise en charge, faciliter la relation soigné/soignant, porter une attention particulière au prendre soin du malade et au respect du Professionnel de santé, apporter un regard de co-construction, de confiance partagée entre Patient-Expert et Professionnels de santé. Il promeut l’Innovation, favorise le travail d’équipe, crée des ponts entre la ville, l’hôpital, l’associatif et l’entreprise. Enfin, il à la capacité de coordonner des projets patients et éviter la perte de chance des malades.

C’est aussi un “médiateur” dans le sens il faut le lien entre une personne malade et tout acteur, pour les aider à trouver une réponse, une solution dans une situation conflictuelle par exemple.

Attention cependant, ce ne sont pas des Professionnels de santé. S’ils deviennent professionnels de santé, alors ils agissent dans ce cadre et ne peuvent se prévaloir de leur “expertise” de patient, au risque d’être dans un conflit d’intérêt.

La FNA-TCA dispose de Patient(e)s-Expert(e)s pour vous accompagner. La FNA-TCA garantit leur intégrité et leur capacité à vous accompagner.