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Des évènements importants pour la défense des usagers ayant un TCA

Ce début de rentrée est marqué par deux évènements auxquels a ou va participer la FNA-TCA, en coopération avec la FFAB*. Nous espérons qu’ils auront des conséquences positives pour l’amélioration de la prise en charge des personnes souffrant d’un TCA : anorexie mentale, boulimie nerveuse ou hyperphagie boulimique.

Participation à la conférence de presse le 5 septembre 2019

Conférence de presse du 5 sept. 2019

Cette conférence se situait dans le prolongement des deux colloques organisés conjointement par la FFAB et la FNA-TCA, en partenariat avec le Ministère de la Santé, le 6 février 2015 et le 9 février 2018. Pour la Fédération, cette conférence fut animée par trois de ses membres qui ont joué des rôles importants, à des moments différents, lors de ces deux colloques :
  • Bernard COCHY, vice-président de l’association AAB Ouest, et secrétaire de la FNA-TCA ;
  • Brigitte BALLANDRAS, présidente de l’association Affects et Aliments
  • Danielle Castellotti, présidente de la Fondation Sandrine Castellotti et de la FNA-TCA.
Au cours de cette conférence de presse, sont intervenus dans un premier temps, les membres de la FFAB, le Pr Nathalie GODART, les Drs Corinne BLANCHET-COLLET, Mouna HANACHI, Renaud de TOURNEMIRE, les Prs COLON et Sébastien GUILLAUME. Successivement, ils ont expliqué :
  • Les caractéristiques et spécificités des TCA :
    – qui affectent au minimum 600 000 personnes entre 12 et 35 ans en France ;
    – qui nécessitent une prise en charge spécialisée, pluri-professionnelle et coordonnée, globale, c’est-à-dire transdisciplinaire, vu la complexité des troubles ;
  • Des constats accablants par une offre de soins insuffisante en nombre de centres spécialisés d’où des souhaits
  • L’existence de complications somatiques graves aiguës et chroniques, spécifiques à chaque TCA d’où urgences métaboliques, psychiatriques, sans oublier à long terme l’arrêt de la croissance dans le cas d’anorexie précoce.
  • Les complications dentaires, conséquences souvent oubliées et qui influencent sur l’estime de soi. Un problème difficile à mettre en place car il nécessite la motivation du patient, mais, point positif, qui peut aider le patient à devenir acteur de sa prise en charge, par le rétablissement de l’estime de soi.
  • Une recherche médicale fondamentale et clinique nécessaire car les connaissances sur les sont insuffisantes TCA ; supérieure à la moyenne européenne, mais moins importante qu’au Royaume-Uni et en Allemagne intégrée à des réseaux de recherche internationaux avec une approche transdisciplinaire (corrélations avec d’autres pathologies : diabète, dépression, autisme, troubles de l’humeur, troubles bipolaires..). Ce qui sera l’objet le 12 septembre d’un colloque organisé par la FFAB-R* à Paris.
Dans un second temps, les trois intervenants de la FNA-TCA ont témoigné alternativement, après avoir présenté l’association et ses objectifs.
Par un exposé bref et précis, ils ont dressé, à partir de quelques témoignages écrits lors de la pétition lancée en 2015-2016, témoignages toujours d’actualité, par les patients, familles, proches, professionnels de santé. Ces écrits étaient l’expression de :
  • Souffrances incommensurables de toutes les personnes concernées directement et indirectement ;
  • Une prise en charge non adaptée, voire impossible du fait de l’existence de déserts médicaux, ou pour cause financière ;
  • De risques graves, pouvant conduire à un décès ou un suicide.
Le premier colloque fut suivi d’actions mises en place par la DGS* et la DGOS*. Ces actions étaient « logiques dans leur chronologie : faire un constat de l’état des lieux, pour mettre en place des premières solutions contribuant à une prise en charge précoce : permettre l’orientation des personnes souffrantes le plus tôt possible, ainsi que la formation des professionnels de santé de premier recours ». Un début prometteur pour l’avenir.
Le second colloque, plein d’espoir quant à son déroulement et ses possibilités d’évolution dans l’avenir, à moyens constants, ne fut suivi d’aucune action spécifique pour les TCA. Uniquement furent prises des positions concernant la « santé mentale et la Psychiatrie ». Une feuille de route a été proposée par Mme la Ministre Agnès BUZYN, le 28 juin 2018, avec des propositions qui figuraient toutes dans la feuille de route de la FNA-TCA et de la FFAB, exprimées le 9 février 2019. Des moyens financiers supplémentaires de 100 millions d’euros annuels ont été accordés pour mettre en place la feuille de route. Et enfin, la nomination, le 11 avril 2019, d’un Délégué ministériel à la Santé mentales et à la Psychiatrie, le Pr Franck BELLIVIER, addictologue dont le rôle est de piloter la mise en place de la feuille de route, aidé en cela par le Comité stratégique de la Santé mentale et de la Psychiatrie, créé en 2018.
Une inquiétude réelle des usagers et de leurs proches se manifeste devant le frein observé après la dynamique initiée auparavant. Tous attendent que les propositions de la feuille de route soient mises en place et accompagnée à tous les niveaux en ce qui concerne les TCA. Comment ignorer la situation alors que celle-ci a été reconnue auparavant ?

Participation à l’ECED à Paris du 12 au 14 septembre 2019

Crée au Royaume-Uni en 1996, l’ECED (European Council on Eating Desoaders) , réunit tous les deux ans deux cents cinquante experts des Troubles des Conduites Alimentaires, dans une capitale européenne.
Ce colloque se déroulera pour la première fois en France, à Paris, du 12 au 14 septembre 2019, dans des lieux prestigieux de la capitale. Il est organisé par la FFAB (French Federation Anorexia Boulimia). Il aura pour thème le Transdisciplinarité, et pour titre complet : « Eating Desorders : transdisciplinary approach to understanding and care » (« Une approche transdisciplinaire : recherche et soins »).
À la demande de la FFAB, Mme CASTELLOTTI, présidente, interviendra, comme présidente de la FNA-TCA, lors de l’inauguration de l’évènement le jeudi 12 septembre, à la Maison des Arts et Métiers, par une allocution en anglais. Elle exprimera l’évolution des connaissances et de la recherche sur les TCA et leur prise en charge, ces 25 dernières années, en particulier le patient mis au centre de la prise en charge, l’implication des familles dans le parcours de soins. Pour arriver à une vision transdisciplinaire, du fait de la complexité des troubles des conduites alimentaires. Cependant, des recherches doivent encore avoir lieu, car les échecs, s’ils sont moindres, sont encore existants en assez grand nombre d’où chronicisation et décès.

Le 12 septembre 2019 – Haute Autorité de Santé

La HAS (Haute Autorité de Santé) a mis en ligne :
  • d’une part les recommandation de bonne pratique de la boulimie et de l’hyperphagie boulimique.
  • d’autre part un communiqué de presse : Boulimie et hyperphagie boulimique: des troubles silencieux qu’il faut repérer.