La Fédération Nationale des Associations liées aux Troubles des Conduites Alimentaires (FNA-TCA) a été créée en 2007 par 5 associations constituantes.
Son but, en lien avec les associations et les fondations constituées, les personnes physiques, est d’aider les personnes concernées par les troubles des Conduites alimentaires : patient(e)s, ex-patient(e)s, familles et proches.
Elle se donne pour objet de les fédérer, ainsi que leurs savoirs, leurs expériences et leurs ressources, afin de dialoguer d’égal à égal avec les pouvoirs publics, les professionnels de santé et les financeurs.
Forte de ses seize années d’expériences, elle participe à la reconnaissance des TCA comme problème majeur de santé publique.
Des constats accablants
Les TCA, anorexie mentale, boulimie nerveuse, hyperphagie boulimique, sont des troubles psychiques graves, relativement fréquents et qui affectent tous les âges, enfants, adolescents, adultes et personnes âgées.
Des enjeux humains considérables.
- En France, plus de 600 000 jeunes de 15 à 35 ans en souffrent.
- Les taux de mortalité sont supérieurs à la normale du fait des conséquences somatiques et des suicides : 2 à 10 fois plus pour des sujets de même âge.
- Ils représentent la 2e cause de mortalité prématurée chez les jeunes de 14 à 24 ans, juste après les accidents de la route.
Des conséquences personnelles et socio-économiques importantes.
- Pour les patient(e)s : une qualité de vie très altérée
- Impact financier d’où surendettement et précarité.
- Impact relationnel par un isolement de la famille, des amis d’où une perte de chance de réussite familiale personnelle.
- Impact professionnel : interruption plus ou moins longue des études ou/et de la vie professionnelle d’ou une perte de chance de réussite professionnelle. - Pour la société : des coûts considérables
- Coût des soins importants : durée moyenne de la maladie de 3 à 5 ans, hospitalisation(s) longue(s) de plusieurs mois, prise en charge multidisciplinaire (150 millions € par an).
- Perte économique de productivité.
- Perte de revenus.
- Vies humaines perdues.
Ce qui représente un coût total annuel estimé à 300 millions d’euros environ.
Une prise en charge tardive et inégale
La prise en charge des TCA est complexe, pluridisciplinaire et transdisciplinaire. Actuellement, elle est trop tardive conduisant à des symptômes graves nécessitant une hospitalisation. Les soins sont donc axés essentiellement sur les centres hospitaliers et cliniques spécialisées. De plus, s’observe une inégalité territoriale en ce qui concerne la présence d’établissements spécialisés d’où l’existence de déserts médicaux. Ce qui entrainent des soins à très grande distance de son domicile, voire des soins impossibles.
Donc une prise en charge en amont est indispensable.
Des solutions possibles et réalisables
Un dépistage précoce indispensable
gage d’un meilleur pronostic ultérieurement (HAS 2010 et 2019). Pour cela :
- Privilégier la prise en charge en ambulatoire près du lieu d’habitation, de l’école ou de l’université ou du lieu de travail.
- Former les soignants de 1er recours répartis sur tout le territoire : médecins généralistes, pédiatres, pédopsychiatres, psychologues, nutritionnistes, diététiciens, infirmiers, infirmières et médecins scolaires, enseignants….
- Prendre en compte l’importance de l’articulation des soins
Par un travail en réseau des professionnels de santé avec un médecin référent pour éviter la rupture des soins et les récidives, lors du passage d’un service à un autre et lors de la post-hospitalisation - Intégrer la famille dans la prise en charge pour devenir aidante d’où une meilleure garantie du rétablissement.
- Développer les maisons de santé pluridisciplinaires.
- Développer les maisons des adolescents (MDA), les associations pour accueillir, écouter, soutenir, orienter.
Afin de prévenir les TCA par un dépistage précoce, il est donc indispensable de mettre en place des filières de soins par un maillage en réseaux de santé dans un territoire, une région donnée. Le coût économique sera constant, voire moindre ; en effet la prise en charge précoce entrainera moins d’évolutions graves, ce qui nécessitera moins d’hospitalisations.
Nécessité de la mise en place d’un plan TCA
- Une mobilisation de tous indispensable
Toutes les personnes en lien avec les TCA, usagers, proches, associations et particulièrement la FNA-TCA, les professionnels de santé TCA de la Fédération Française Anorexie Boulimie (FFAB), les MDA, l’Éducation Nationale, ainsi que les pouvoirs publics (DGOS, ARS, conseils régionaux, conseils départementaux, Conseils locaux en Santé Mentale CLSM des métropoles et des villes,), sans oublier les services publics : Direction Générale de la Santé (DGS) et Direction Générale de l’Organisation de la Santé (DGOS) doivent se mobiliser pour mettre en place la médecine de demain, une médecine spécialisée, intégrative, graduée et personnalisée, où aucun patient ne sera laissé sur le bord du chemin, par une réorganisation du système de soins en ce qui concerne les TCA . - Un défi à réaliser
Une utopie, un rêve. Non un défi lancé et réalisable, car toutes les énergies et les moyens financiers existent. Par une impulsion collective sans faille, FNA-TCA et FFAB agissent afin de permettre la transformation du système de santé d’une organisation verticale centro-hospitalière, à une organisation horizontale souple où la priorité est donnée à la prise en charge ambulatoire sans aucune disparité territoriale, l’hospitalisation devenant exceptionnelle.
Ce défi a commencé à devenir réalité par l’implication de la DGS et de la DGOS. Quelques actions initiales indispensables aux actions à mettre en place ont été réalisées. Espérons que dans un avenir proche, ces nécessités se réalisent concrètement.
Que notre espoir ne soit pas vain, car chaque personne qui souffre d’un TCA en vaut la peine, et mettre l’accent sur la santé, c’est favoriser l’économie.
Synthèse des colloques du 6 février 2015 et du 9 février 2018, de la conférence de presse du 5 septembre 2019